Eva Luise Köhler: Einsatz für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen

Eva Luise Köhler übernahm während der Amtszeit ihres Mannes als Bundespräsident die Schirmherrschaft der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V..

Eva Luise Köhler: Einsatz für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen

Eva Luise Köhler ist engagierte Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.. Wir haben Sie im Interview dazu befragt, wie ihre Motivation hierzu entstand und warum wir solche Vereine dringend brauchen.

So gesund: Frau Köhler, mit Ihrer Stiftung und als Schirmherrin von ACHSE e. V. setzen Sie sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Warum?

Eva Luise Köhler: Man nennt die Betroffenen seltener Erkrankungen nicht von ungefähr auch „Waisen der Medizin“. Denn trotz ihrer ganz unterschiedlichen Krankheitsbilder stehen sie vor ähnlichen Problemen: Das fängt bei der Suche nach Informationen und geeigneten Spezialisten an, setzt sich über meist unzureichende Therapiemöglichkeiten fort und mündet in den vielfältigen psychosozialen Folgen einer schweren chronischen, oft lebensverkürzenden Krankheit. Selbsthilfegruppen sind in einer solchen Situation wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen. Außerdem liefern Patientenorganisationen oft entscheidende Forschungsimpulse – und in der medizinisch-wissenschaftlichen Forschung liegt der Schlüssel zu besseren Therapien! Daher vergibt unsere Stiftung seit gut zehn Jahren Forschungsgelder für innovative Projekte und versucht junge, wissenschaftlich ambitionierte Ärztinnen und Ärzte für eine Karriere im Bereich seltener Erkrankungen zu interessieren.

S.g.: Gibt es einen Punkt in der Zukunft, an dem Sie sagen, jetzt ist alles erreicht, was wir erreichen wollen? Oder werden wir immer zivilgesellschaftliches Engagement und Vereine wie die ACHSE benötigen?

E.L.K.: Mein Traum wäre eine wirklich inklusive Gesellschaft, in der niemand um Akzeptanz und Teilhabe ringen muss und jeder das gleiche Recht auf Zukunft hat. Dazu ist leider noch eine Menge Bewusstseinsbildung erforderlich, für die ich mich als ACHSE-Schirmherrin und im Rahmen der Stiftungsarbeit einsetze. Es ist die Vision unserer Stiftung, dass der medizinische Fortschritt auf unserer Seite ist. Ihn wollen wir für alle Menschen – unabhängig von ihrer jeweiligen Diagnose – erschließen. Durch die gemeinschaftliche Anstrengung von öffentlicher Forschungsförderung, privaten Partnern und zivilgesellschaftlichem Engagement wird es in absehbarer Zeit möglich sein, vielen Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen eine Zukunft zu schenken.

S.g.: Wenn unsere Leser gerne helfen möchten, was können sie dann tun? Können sie sich bei der ACHSE engagieren?

E.L.K.: Angesichts von rund vier Millionen Betroffenen allein in Deutschland hat jeder von uns Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, in seinem direkten Umfeld. Setzen Sie da an! Wer darüber hinaus die Arbeit von ACHSE unterstützen möchte, tut dies am besten mit einer Spende, damit z.B. das Beratungs- und Lotsentelefon auch weiterhin kostenlos angeboten werden kann.

Eva Luise Köhler

Sophie Rosentreter

Eva Luise Köhler / Foto © Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (www.elhks.de)

Eva Luise Köhler ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. 2006 initiierte sie zudem gemeinsam mit ihrem Mann Horst Köhler die Gründung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die sich für gezielte Forschungsförderung einsetzt.

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