Rätselhafte Schmerzen: Was tun bei Fibromyalgie?

Chronische Schmerzen, bleierne Erschöpfung, depressive Verstimmung: Das Fibromyalgie-Syndrom (FMS) ist schwer zu diagnostizieren.

Rätselhafte Schmerzen: Was tun bei Fibromyalgie?

Fibromyalgie-Betroffene sind oft verzweifelt, da ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden. Dabei ist die Krankheit bereits anerkannt. / Bild ©iStock/image_jungle

Zum Thema Fibromyalgie interviewten wir die Kinderkrankenschwester und selbst von der Krankheit betroffene Bärbel Wolf. Vielen Dank für das Interview!

Frau Wolf, welche Reaktionen erleben Sie, wenn Sie erzählen, dass Sie unter Fibromyalgie leiden?

Die meisten sind völlig irritiert und fragen: Was ist das?

Was antworten Sie?

Ich übersetze erst einmal, dass Fibromyalgie Fasermuskelschmerzen sind, die am ganzen Körper auftreten. Mich begleiten die Schmerzen den ganze Tag über. Ich habe seit gut zwei Jahren keinen einzigen Tag ohne Schmerzen erlebt.

Was tut Ihnen vor allem weh?

Das ist ganz unterschiedlich. In den letzten drei, vier Wochen schmerzen vor allem die Beine, die Waden und die Sprunggelenke. Manchmal konzentriert sich der Schmerz auch auf die Schulter oder einen Arm. Genauso kann der Kopf betroffen sein. Tatsächlich fühle ich mich oftmals so, als ob ich einen zu engen Surfanzug trüge: körperlich beengt und bedrückt. Momentan, wo mir die Waden weh tun und ich in ihnen einen großen Druck verspüre, würde ich sie mir manchmal am liebsten abhacken.

Wie weisen Mediziner und Medizinerinnen das Fibromyalgie-Syndrom nach?

Der Nachweis ist das Problem. Denn es gibt keine Blutuntersuchung, keine Bildgebung, die das Fibromyalgie-Syndrom bestätigen könnte. Stattdessen ist Fibromyalgie eine Ausschlussdiagnose. Die Mediziner müssen dafür schrittweise alle anderen möglichen Erkrankungen mit den gleichen Symptomen ausschließen, in diesem Fall beispielsweise Rheuma und Borreliose. Das kann sehr aufwändig sein und viel Zeit beanspruchen. Und es kommt immer wieder vor, dass Schulmediziner die geschilderten Beschwerden als Einbildung abtun und das Fibromyalgie-Syndrom als Verlegenheitsdiagnose abwerten.

Fibromylagie gehört zur Klassifikation für Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation und ist damit inzwischen anerkannt. Ist es Ihnen auch passiert, dass Ihre Beschwerden nicht ernst genommen wurden?

Ja. Stellen Sie sich vor, Sie gehen zum Arzt und sagen: Mir tut die Schulter so weh, der Oberschenkel und die Wade. Dann röntgt der Arzt die Schulter und kann nichts finden. Genauso verläuft die Untersuchung der Beine. Dann heißt es: Was wollen Sie jetzt? In vielen Köpfen ist die Krankheit immer noch nicht angekommen.

Folgt nach der Diagnose eine bestimmte Therapie?

Es gibt kaum medizinische Behandlungsansätze. Schmerzmittel helfen nicht oder nur minimal. Da ich selbst zweimal in meinem Leben abhängig von Opiaten war, bin ich sehr vorsichtig, was die kontinuierliche Einnahme von Schmerzmitteln angeht.

Als wie intensiv würden Sie Ihre täglichen Schmerzen beschreiben?

Auf einer Skala von eins bis zehn bin ich heute ungefähr bei sechs. An anderen Tagen würde ich die Schmerzen bei zwei einordnen und an wieder anderen bei zehn.

Hilft Bewegung?

Wenn man sich nicht bewegt, wird es zumindest schlimmer. Gleichzeitig tut der Körper auch in der Bewegung weh. Es kostet also Überwindung, sich sportlich zu betätigen. Ich versuche es mit Nordic Walking, Radfahren oder Wassergymnastik. Fitnessstudio und Gerätetraining sind eher nicht zu empfehlen.

Nutzen Sie alternative Behandlungsmethoden?

Bewährt hat sich die multimodale Schmerztherapie, das heißt eine Kombination aus Schmerzmitteln und Entspannungs- und Achtsamkeitsübungen. Jeder muss für sich selbst herumexperimentieren und schauen, was passt. Für mich ist beispielsweise Tai Chi keine Option, da sich meine Schmerzen in der langsamen Bewegung verstärken. Andere profitieren möglicherweise davon. Ich habe hingegeben angefangen, zu nähen. Dabei versinke ich so sehr in der Arbeit, dass es fast einer Meditation gleichkommt und ich die Schmerzen einen Moment lang vergessen kann.

Bärbel Wolf

Bärbel Wolf

Bärbel Wolf / Foto © Bärbel Wolf

Die gelernte Kinderkrankenschwester Bärbel Wolf hat ihre Erkrankung inzwischen angenommen und ist seit 2015 berentet. Sie akzeptiert, dass sie täglich Schmerzen hat und versucht dennoch das Leben zu genießen. Kraft tankt sie durch den Austausch mit anderen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfeorganisation Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung, bei der sie zum Vorstand gehört. Außerdem verbringt sie viel Zeit mit ihren zwölf Enkelkindern.

Weitere Infos zu Fibromyalgie

Die Leitlinie zu „Definition, Ursachen, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms“ wurde 2008 erstmals erstellt und 2017 überarbeitet. Diese Leitlinie umfasst Empfehlungen zu Diagnose und Therapie des Fibromyalgie-Syndroms und ist für Arzt und Patient gleichermaßen eine Hilfestellung. Außerdem existiert eine auf den Laien zugeschnittene Patientenleitlinie.

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